İlk Tanımlamalar (1940'lar)
Kanner Sendromu 1943 Leo Kanner tarafından ilk kez tanımlanan 'anormal davranış'ın özel modeli, 'erken çocukluk çağı otizmi' olarak da bilinir. Kanner, bu duruma sahip olası insan sayısına dair bir tahminde bulunmadı, ancak bunun nadir olduğunu düşünüyordu (Kanner, 1943). 20 yıldan fazla bir süre sonra, Victor Lotter, eski Middlesex bölgesinde Kanner tarafından tanımlanan davranış modeline sahip çocuklarla ilgili epidemiyolojik bir çalışmanın ilk sonuçlarını yayınladı ve bu çalışma, 10.000 çocukta 4,5'lik genel bir yaygınlık oranı verdi (Lotter, 1966).
Üçlü Bozukluk 1979 1979 yılında Lorna Wing ve Judith Gould, Leo Kanner tarafından tanımlanan otizmin, eski Londra ilçesi Camberwell'de özel ihtiyaçları olduğu bilinen çocuklar arasında yaygınlığını incelediler. IQ'su 70'in altında olanlarda bu sendromun yaygınlığının 10.000'de yaklaşık 5 olduğunu buldular; bu oran Lotter tarafından bulunan orana oldukça benzerdi. Wing ve Gould, Kanner otizmi olan çocukların yanı sıra, sosyal etkileşim, iletişim ve hayal gücünde zorluklar yaşayan (buna 'üçlü bozukluk' adını verdiler) ve tekrarlayan, kalıplaşmış bir aktivite örüntüsüne sahip daha büyük bir çocuk grubu (10.000'de yaklaşık 15) da buldular. Bu çocuklar, Kanner tarafından tanımlanan erken çocukluk otizminin (veya tipik otizm) tam resmine uymasa da, daha geniş 'otizm spektrumu'nda yer aldıkları şeklinde tanımlandılar. Camberwell araştırmasında özel ihtiyaçları olan tüm otizmli çocuklarda toplam yaygınlık oranı her 10.000 çocukta yaklaşık 20 idi (Wing ve Gould, 1979). İsveç'in Göteborg şehrinde Gillberg ve ark. (1986), öğrenme güçlüğü olan çocuklarda çok benzer oranlar buldu.
Asperger Sendromu 1993-1995 : Asperger Sendromuna Giriş 1944 yılında Viyana'da Hans Asperger (Hans Asperger'in sorunlu geçmişi ve Asperger sendromunun bir tanı olarak kaldırılması hakkında daha fazla bilgi edinin), Kanner otizmine birçok açıdan benzeyen ancak dil bilgisi de dahil olmak üzere yetenekleri ortalama veya üstün düzeyde olan çocuklar hakkında bir makale yayınlamıştı. Asperger ve Kanner sendromları arasındaki kesin ilişki konusunda devam eden tartışmalar olsa da, sosyal etkileşim, iletişim ve hayal gücündeki bozukluklar ve dar, tekrarlayan bir etkinlik örüntüsü üçlüsünün ortak noktası olduğu tartışılmazdır (Wing, 1981; 1991).
1993 Stephan Ehlers ve Christopher Gillberg, Göteborg'da yürütülen bir başka çalışmanın sonuçlarını yayınladılar. Bu çalışma, genel okullardaki çocukları inceledi. Amaç, IQ'su 70 veya üzeri olan çocuklarda Asperger sendromu ve diğer otizm profillerinin yaygınlığını bulmaktı. Tanımladıkları çocuk sayılarından, kesin olarak Asperger sendromu olanlar için 10.000'de 36 ve sosyal zorlukları olanlar için de 10.000'de 35 oranında bir oran hesapladılar. Bu çocukların bazıları, daha fazla bilgi mevcut olsaydı Asperger tanımına uyabilirdi, ancak kesinlikle otizm spektrumundaydılar. Bu çocukların öğretmenleri daha önce sosyal ve/veya eğitimsel farklılıkları fark etmişlerdi, ancak bu farklılıkların nedenini bulamamışlardı.
1995 Edinburgh'da Sula Wolff, 30 yılı aşkın bir süre boyunca, sosyal etkileşimde zorluk yaşayan ancak üçlü bozukluk grubuna uymayan, ortalama veya yüksek yetenekli çocukları inceledi. Bu çocuklar, otizm spektrumunun en "ince" ucunu temsil ediyor. Çoğu yetişkinlikte bağımsız hale geliyor, birçoğu evleniyor ve bazıları olağanüstü yetenekler sergiliyor. Neden onları otizm spektrumuna dahil ediyoruz? Sula Wolff'un belirttiği gibi, bu çocuklar genellikle okulda zor zamanlar geçiriyor ve ebeveynlerinden ve öğretmenlerinden tanınma, anlayış ve kabul görmeye ihtiyaç duyuyorlar. Onlara en uygun yaklaşım, Asperger sendromlu ve yüksek işlevli otizmli (o zamanlar böyle adlandırılıyordu) çocuklar için önerilen yaklaşımla aynıdır. Sula Wolff, Ehlers ve Gillberg'in çalışmasından alıntı yapıyor. 10.000'de 71 olan toplam rakamın, kendisinin tanımladığı çocukları da içerdiğini düşünüyor.
Trajik Bir Yanılgı: "Buzdolabı Anneler"
1950 ve 60'lı yıllarda, otizmin annelerin çocuklarına karşı "soğuk" davranmasından kaynaklandığına dair bilimsel hiçbir temeli olmayan bir teori ortaya atıldı. Bu teori, binlerce ailenin gereksiz yere suçlanmasına ve yanlış tedavilere yol açtı. Ancak 1970'lerden itibaren araştırmalar, otizmin tamamen biyolojik ve nörolojik bir durum olduğunu kanıtladı.
Otizm spektrumu
2005 Büyük Britanya'daki çocuk ve gençlerin ruh sağlığına ilişkin Ulusal İstatistik Ofisi tarafından yapılan bir araştırmada otizm yaygınlık oranı %0,9 veya 10.000'de 90 olarak bulunmuştur (Green vd., 2005). Bunlar otizm, Asperger sendromu veya otizm spektrumundaki diğer profiller olarak ayrıştırılmamıştır. 2006 Gillian Baird ve meslektaşları, Güney Thames bölgesinde 9-10 yaş arası çocuklardan oluşan bir popülasyonu inceleyen bir yaygınlık çalışmasının raporunu yayınladılar. Halihazırda otizm tanısı almış veya sosyal ve iletişim güçlükleri yaşayan tüm çocuklar tarama için seçildi. Özel eğitim ihtiyaçları beyanı nedeniyle tespit edilmemiş bir vaka olma riski taşıyan çocuklar da seçildi. Teşhisler ICD-10 kriterlerine dayanıyordu. Sonuçlar, 'çocukluk otizmi' için 10.000'de 38,9 ve otizm spektrumundaki diğer durumlar için 10.000'de 77,2'lik bir yaygınlık oranı göstererek, genel olarak 10.000'de 116'lık bir rakam ortaya koydu (Baird vd., 2006).
Bu çalışmada çok az çocukta Asperger sendromu tespit edildi. Yazarlar, seçim kriterleri nedeniyle özel eğitim ihtiyacı beyanı olmayan ana akım okullardaki bazı çocukların gözden kaçmış olabileceğini kabul ettiler. Yazarlar, bulunan yaygınlık tahmininin minimum bir rakam olarak kabul edilmesi gerektiğini belirtiyorlar (Baird vd., 2006). Asperger sendromu için ICD-10 tanı kriterleri, Gillberg tarafından kullanılan kriterler kullanılarak Asperger sendromu tanısı konulacak bir kişinin, ICD-10 kriterleri kullanılarak muhtemelen çocukluk otizmi veya atipik otizm tanısı alacağını göstermektedir.
Otistik Yetişkinler 2007 Yetişkin Psikiyatrik Morbidite Araştırması (APMS), İngiltere'nin ruh sağlığındaki eğilimleri izlemek için kullanılan birincil veri kaynağıdır. 2007 yılında ilk kez otizmi de kapsadı ve incelenen nüfusun %1'inin otistik olduğunu buldu (Brugha, T. vd., 2009). Sağlık Bakanlığı daha sonra APMS çalışmasını temel alarak, orijinal çalışmaya dahil edilmeyen otistik yetişkinlerin sayısını daha yakından incelemek için bir proje finanse etti. Bu, yatılı bakım ortamlarında bulunan ve karmaşık ihtiyaçları olan kişileri içeriyordu. Leicester Üniversitesi'nden Profesör Terry Brugha bu çalışmayı yönetti. Brugha ayrıca 2007 APMS için otizm araştırmalarına da öncülük etti. Bulgularını orijinal APMS ile birleştiren çalışma, İngiltere'deki insanların yaklaşık %1,1'inin otistik olduğunu buldu (NHS Bilgi Merkezi, Toplum ve Ruh Sağlığı Ekibi, Brugha, T. vd., 2012).
Diğer ülkelerden yakın tarihli çalışmalar 2008-2012 ABD'deki Otizm ve Gelişimsel Engellilik İzleme Ağı, 2008 yılında 14 eyaletteki sekiz yaşındaki çocukları inceledi ve bu eyaletlerde otizm yaygınlık oranının genel olarak 1/88 olduğunu, kız çocuklarına göre yaklaşık beş kat daha fazla erkek çocuğunun teşhis edildiğini buldu (Otizm ve Gelişimsel Engellilik İzleme Ağı Gözetim Yılı 2008 Baş Araştırmacıları, 2012). ABD'deki Ulusal Sağlık İstatistikleri Merkezi, 2011-12 yıllarında 6-17 yaş arası çocukların ebeveynleriyle yapılan telefon anketlerinden elde edilen bulguları yayınladı. Rapor, otizm yaygınlık oranının 1/50 olduğunu gösterdi (Blumberg, S.J. vd., 2013). Stockholm'de 2001-2007 yılları arasında yaşayan 0-17 yaş arası bireyler üzerinde yapılan bir çalışmada, 1000 kişide 11,5 oranında yaygınlık tespit edildi; bu oran, Batı Avrupa'da yapılan diğer yaygınlık çalışmalarında bulunan oranla oldukça benzerdir (Idring vd., 2012). Güney Kore'de yapılan bir çalışmada ise çok daha yüksek bir yaygınlık oranı olan %2,64 bulundu; araştırmacılar, katılımcıların üçte ikisinde yaygınlık tespit etti.